Chory poleca chorym i opiekunom
Po lekturze „Prześcignąć parkinsona” Jona Palfremana refleksje chorego
 
Czy można prześcignąć, pokonać albo „zaprzyjaźnić się” z Parkinsonem?  By wyrobić sobie własne zdanie, potrzebna jest specjalistyczna wiedza, którą może dostarczyć lektura tej książki.
Pod koniec marca Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego zaprezentowało naszemu stowarzyszeniu swoją najnowszą publikację z cyklu Seria z Linią. Dzięki uprzejmości wydawnictwa i staraniom naszego stowarzyszenia miałem przyjemność przeczytać książkę Prześcignąć parkinsona, a nawet rozmawiać  o niej 7 kwietnia w radiu TokFM, jeszcze przed jej oficjalną premierą planowaną na 11 kwietnia. Autorem jest amerykański dziennikarz Jon Palfreman, piszący wcześniej o badaniach naukowych w medycynie z pozycji obserwatora, a tym razem także osoby zmagającej się, od wielu lat z chorobą Parkinsona (chP).
Autor zamieścił odpowiedzi na wiele pytań, które dręczą większość chorych po usłyszeniu diagnozy. Określenia, takie jak: istota czarna, ciała Lewy’ego, dopamina, L-dopa zostały wyjaśnione bardzo szczegółowo i przystępnie. W podobny sposób dziennikarz przybliżył czytelnikom badania kliniczne, które pozwoliły na odkrycie leku na chP – lewodopy (skrót   z j. ang. L-dopa). Opisał także chirurgiczną metodę leczenia chP - głęboką stymulację mózgu (angielski skrót DBS) - zarówno sposób przeprowadzenia zabiegu, jak i odczucia pacjenta po nim. Przytoczył obawy wielu chorych dotyczące możliwych komplikacji tak podczas operacji, jak i po niej.
Na swoim przykładzie Palfreman pokazał, jak ważne (pomocne) dla osób z chP są ćwiczenia fizyczne, taniec oraz wszelka aktywność ruchowa. Jednak nie przez wszystkich chorych uznawana jest za istotną w osłabianiu objawów tej choroby. Niektórzy uważają, że najważniejsze jest leczenie farmakologiczne oraz poddanie się DBS. Autor na łamach książki wspomniał także o abulii, tj. braku woli podejmowania decyzji, która u chorych na chP objawia się między innymi niechęcią do ćwiczeń, aktywności fizycznej.
Czytając tę książkę, zastanawiałem się, czy można prześcignąć, pokonać albo „zaprzyjaźnić się” z Parkinsonem. Czy któryś z tych wariantów w ogóle jest możliwy? Autor przytacza wiele przykładów odnoszących się do podobnych rozważań. By wyrobić sobie własne zdanie, potrzebna jest jednak specjalistyczna wiedza, a to można znaleźć właśnie w tej książce.
Autor prezentuje również informacje dotyczące genezy chP i jej objawów, a także czym różni się ona od innych chorób neurodegeneracyjnych, na przykład choroby Alzheimera. Polecam ją więc nie tylko osobom z chorobą Parkinsona.
Według obecnego stanu wiedzy chP jest powiązana ze zmianami w określonych rejonach mózgu. Jednym z nich jest istota czarna, która u chorych na Parkinsona jest uszkodzona, a niejednokrotnie nie ma jej już wcale. W organizmie  bardzo ważna jest odpowiednia ilość dopaminy, której głównym źródłem jest właśnie wspomniana istota czarna. Jej niedobór powoduje, że współpraca mózgu z mięśniami zaczyna się pogarszać. To z kolei wywołuje m.in. samoistne drżenia, spowolnienie ruchowe, sztywnienie mięśni, problemy z utrzymaniem równowagi, a także brak mimiki. Korzystając z tej publikacji, można się dowiedzieć, jak dzięki przypadkowi lekarzom udało się zmniejszyć objawy choroby Parkinsona.
Skutecznym lekiem na wymienione wyżej dolegliwości związane z niedoborem produkcji dopaminy w mózgu może być L-dopa podawana w odpowiednich dawkach. Terapia L-dopą jest, jak pakt z diabłem, co precyzyjnie wyjaśnił autor na licznych przykładach. Każdy tę chorobę przechodzi inaczej, inne są oczekiwania na pozytywne skutki leczenia, a także zastosowania głębokiej stymulacji mózgu.
Pacjent Jon Palfreman po przebyciu operacji DBS (szczegółowo opisanej w książce) odbył wiele wizyt kontrolnych, podczas których przeprowadzono uruchomienie i korygowano ustawienia nadajnika impulsów, by były odpowiednie dla chorego. Uczestniczył ponadto w zabiegach rehabilitacyjnych o różnym stopniu trudności. Czy tak jest wszędzie!???
Książkę Prześcignąć parkinsona należy zalecić nie tylko wszystkim chorym, lecz także ich opiekunom, by mogli poszerzyć zakres swojej wiedzy o tej chorobie. Niech nie zraża czytelnika pewna ilość wiadomości o treści naukowej. Warto z powyższej publikacji korzystać, chcąc lepiej zrozumieć istotę choroby i chorych.
Czy mógłby ktoś napisać książkę o podobnej tematyce, uwzględniając w niej nasze realia?

Warszawa, 5 kwietnia 2018
Tadeusz Kuźmiak, chorujący od 12 lat,
Mazowieckie Stowarzyszenie Osób z Chorobą Parkinsona