Antologia etyki badań naukowych t.1 Badania oparte na danych dotyczących zdrowia
Redakcja: Włodzimierz Galewicz
Przekład: Izabela Hiest
Liczba stron: 326
Format: 15,8x23,5 cm
Rok wydania: 2024
Data premiery: 18.07.2024
Opis książki
Tradycyjnie głównym zagadnieniem etyki badań medycznych były eksperymenty lub próby kliniczne przeprowadzane z udziałem ludzi. Od dłuższego czasu coraz większą rolę odgrywają jednak badania dotyczące zdrowia, których bezpośrednim przedmiotem są nie tyle same osoby, ile ich dane, zazwyczaj uzyskiwane w trakcie opieki zdrowotnej. Niniejszy tom pod redakcją naukową Włodzimierza Galewicza ma stanowić pierwszą część planowanej Antologii etyki badań naukowych. Jest on poświęcony najistotniejszym etycznym aspektom tego typu badań, opartych na wtórnym wykorzystaniu danych dotyczących zdrowia, takich jak wymóg anonimizacji lub warunek świadomej zgody.
Finansowanie
Niniejsza publikacja została sfinansowana ze środków Programu Strategicznego Inicjatywa Doskonałości w Uniwersytecie Jagiellońskim w ramach działalności Rektorskiej Komisji ds. Etyki Badań Naukowych
Język publikacji
polski
Wydanie
pierwsze
Tłumaczenie
Izabela Hiest
Redakcja
Włodzimierz Galewicz
Projekt okładki
Marta Jaszczuk
ISBN: 978-83-233-5342-3
e-ISBN (mobi,epub): 978-83-233-7529-6
Kraj pochodzenia producenta: Polska
Polecamy także
POLECANE KSIĄŻKI
NOWOŚCI
Dzieje Czytelni Polskiej i Ośrodka Informacji i Kultury Polskiej w Budapeszcie (1951–1989)
( Oprawa miękka )
61,95
zł
49,56
zł
Przegląd Kulturoznawczy 2026 Numer 1 (67) Ostoje. Przestrzenie i praktyki zamieszkiwania, chronienia się i ucieczki
( Oprawa miękka )
12,96
zł
10,37
zł
Antologia etyki badań naukowych t.1 Badania oparte na danych dotyczących zdrowia
SPIS TREŚCI
Włodzimierz Galewicz
Etyczne aspekty badań na danych dotyczących zdrowia 9
DANE DOTYCZĄCE ZDROWIA JAKO MATERIAŁ BADAŃ NAUKOWYCH
Rada Nuffield do spraw Bioetyki
Gromadzenie, łączenie i wykorzystanie danych w badaniach biomedycznych i opiece zdrowotnej. Kwestie etyczne 41
Martin R. Cowie · Juuso I. Blomster · Lesley H. Curtis · Sylvie Duclaux · Ian Ford · Fleur Fritz · Samantha Goldman · Salim Janmohamed · Jörg Kreuzer · Mark Leenay · Alexander Michel · Seleen Ong · Jill P. Pell · Mary Ross Southworth · Wendy Gattis Stough · Martin Thoenes · Faiez Zannad · Andrew Zalewski
Elektroniczna dokumentacja medyczna jako wsparcie badań klinicznych 67
Lisa M. Lee
Etyka i ponowne wykorzystywanie elektronicznej dokumentacji medycznej 91
Europejska Agencja Leków
Wytyczne w zakresie badań naukowych wykorzystujących rejestry medyczne 103
ANONIMIZACJA DANYCH W BADANIACH DOTYCZĄCYCH ZDROWIA
Deryck Beyleveld · David M.R. Townend
Kiedy dane osobowe zostają zanonimizowane?
Interpretacja 26. motywu Dyrektywy 95/46/WE 135
Gill Haddow · Ann Bruce · Shiva Sathanandam · Jeremy C. Wyatt
„Nic nie jest naprawdę bezpieczne”. Badanie fokusowe wokół anonimizacji i udostępniania danych zdrowotnych na potrzeby naukowe 153
Biuro Komisarza do spraw Informacji (ICO) w Wielkiej Brytanii Anonimizacja. Zarządzanie ryzykiem w obszarze ochrony danych – kodeks postępowania 175
ŚWIADOMA ZGODA NA WYKORZYSTANIE OSOBISTYCH DANYCH DOTYCZĄCYCH ZDROWIA DLA CELÓW BADAWCZYCH
Eline M. Bunnik · A. Cecile J.W. Janssens · Maartje H.N. Schermer
Poziomy, warstwy i etapy świadomej zgody w spersonalizowanych badaniach genomu 203
Christine Grady · Lisa Eckstein · Ben Berkman · Dan Brock · Robert Cook-Deegan · Stephanie M. Fullerton · Hank Greely · Mats G. Hansson · Sara Hull · Scott Kim · Bernie Lo · Rebecca Pentz · Laura Rodriguez · Carol Weil · Benjamin S. Wilfond · David Wendler
Szeroka zgoda na udział w badaniach z wykorzystaniem próbek materiałów biologicznych. Wnioski z warsztatów 223
Jane Kaye · Edgar A. Whitley · David Lund · Michael Morrison · Harriet Teare · Karen Melham
Dynamiczna zgoda na udział w badaniach naukowych. Interfejs dla pacjentów na miarę XXI wieku 245
UDZIAŁ W BADANIACH OPARTYCH NA DANYCH JAKO OBOWIĄZEK ETYCZNY
Rosamond Rhodes
Kiedy udział w badaniach naukowych jest moralnym obowiązkiem? 269
Sebastian Porsdam Mann · Julian Savulescu · Barbara J. Sahakian
Ułatwienie etycznego użycia danych o zdrowiu dla dobra społeczeństwa. Elektroniczna dokumentacja medyczna, świadoma zgoda i obowiązek łatwego ratunku 289
Etyczne aspekty badań na danych dotyczących zdrowia 9
DANE DOTYCZĄCE ZDROWIA JAKO MATERIAŁ BADAŃ NAUKOWYCH
Rada Nuffield do spraw Bioetyki
Gromadzenie, łączenie i wykorzystanie danych w badaniach biomedycznych i opiece zdrowotnej. Kwestie etyczne 41
Martin R. Cowie · Juuso I. Blomster · Lesley H. Curtis · Sylvie Duclaux · Ian Ford · Fleur Fritz · Samantha Goldman · Salim Janmohamed · Jörg Kreuzer · Mark Leenay · Alexander Michel · Seleen Ong · Jill P. Pell · Mary Ross Southworth · Wendy Gattis Stough · Martin Thoenes · Faiez Zannad · Andrew Zalewski
Elektroniczna dokumentacja medyczna jako wsparcie badań klinicznych 67
Lisa M. Lee
Etyka i ponowne wykorzystywanie elektronicznej dokumentacji medycznej 91
Europejska Agencja Leków
Wytyczne w zakresie badań naukowych wykorzystujących rejestry medyczne 103
ANONIMIZACJA DANYCH W BADANIACH DOTYCZĄCYCH ZDROWIA
Deryck Beyleveld · David M.R. Townend
Kiedy dane osobowe zostają zanonimizowane?
Interpretacja 26. motywu Dyrektywy 95/46/WE 135
Gill Haddow · Ann Bruce · Shiva Sathanandam · Jeremy C. Wyatt
„Nic nie jest naprawdę bezpieczne”. Badanie fokusowe wokół anonimizacji i udostępniania danych zdrowotnych na potrzeby naukowe 153
Biuro Komisarza do spraw Informacji (ICO) w Wielkiej Brytanii Anonimizacja. Zarządzanie ryzykiem w obszarze ochrony danych – kodeks postępowania 175
ŚWIADOMA ZGODA NA WYKORZYSTANIE OSOBISTYCH DANYCH DOTYCZĄCYCH ZDROWIA DLA CELÓW BADAWCZYCH
Eline M. Bunnik · A. Cecile J.W. Janssens · Maartje H.N. Schermer
Poziomy, warstwy i etapy świadomej zgody w spersonalizowanych badaniach genomu 203
Christine Grady · Lisa Eckstein · Ben Berkman · Dan Brock · Robert Cook-Deegan · Stephanie M. Fullerton · Hank Greely · Mats G. Hansson · Sara Hull · Scott Kim · Bernie Lo · Rebecca Pentz · Laura Rodriguez · Carol Weil · Benjamin S. Wilfond · David Wendler
Szeroka zgoda na udział w badaniach z wykorzystaniem próbek materiałów biologicznych. Wnioski z warsztatów 223
Jane Kaye · Edgar A. Whitley · David Lund · Michael Morrison · Harriet Teare · Karen Melham
Dynamiczna zgoda na udział w badaniach naukowych. Interfejs dla pacjentów na miarę XXI wieku 245
UDZIAŁ W BADANIACH OPARTYCH NA DANYCH JAKO OBOWIĄZEK ETYCZNY
Rosamond Rhodes
Kiedy udział w badaniach naukowych jest moralnym obowiązkiem? 269
Sebastian Porsdam Mann · Julian Savulescu · Barbara J. Sahakian
Ułatwienie etycznego użycia danych o zdrowiu dla dobra społeczeństwa. Elektroniczna dokumentacja medyczna, świadoma zgoda i obowiązek łatwego ratunku 289
Antologia etyki badań naukowych t.1 Badania oparte na danych dotyczących zdrowia
SPIS TREŚCI
Włodzimierz Galewicz
Etyczne aspekty badań na danych dotyczących zdrowia 9
DANE DOTYCZĄCE ZDROWIA JAKO MATERIAŁ BADAŃ NAUKOWYCH
Rada Nuffield do spraw Bioetyki
Gromadzenie, łączenie i wykorzystanie danych w badaniach biomedycznych i opiece zdrowotnej. Kwestie etyczne 41
Martin R. Cowie · Juuso I. Blomster · Lesley H. Curtis · Sylvie Duclaux · Ian Ford · Fleur Fritz · Samantha Goldman · Salim Janmohamed · Jörg Kreuzer · Mark Leenay · Alexander Michel · Seleen Ong · Jill P. Pell · Mary Ross Southworth · Wendy Gattis Stough · Martin Thoenes · Faiez Zannad · Andrew Zalewski
Elektroniczna dokumentacja medyczna jako wsparcie badań klinicznych 67
Lisa M. Lee
Etyka i ponowne wykorzystywanie elektronicznej dokumentacji medycznej 91
Europejska Agencja Leków
Wytyczne w zakresie badań naukowych wykorzystujących rejestry medyczne 103
ANONIMIZACJA DANYCH W BADANIACH DOTYCZĄCYCH ZDROWIA
Deryck Beyleveld · David M.R. Townend
Kiedy dane osobowe zostają zanonimizowane?
Interpretacja 26. motywu Dyrektywy 95/46/WE 135
Gill Haddow · Ann Bruce · Shiva Sathanandam · Jeremy C. Wyatt
„Nic nie jest naprawdę bezpieczne”. Badanie fokusowe wokół anonimizacji i udostępniania danych zdrowotnych na potrzeby naukowe 153
Biuro Komisarza do spraw Informacji (ICO) w Wielkiej Brytanii Anonimizacja. Zarządzanie ryzykiem w obszarze ochrony danych – kodeks postępowania 175
ŚWIADOMA ZGODA NA WYKORZYSTANIE OSOBISTYCH DANYCH DOTYCZĄCYCH ZDROWIA DLA CELÓW BADAWCZYCH
Eline M. Bunnik · A. Cecile J.W. Janssens · Maartje H.N. Schermer
Poziomy, warstwy i etapy świadomej zgody w spersonalizowanych badaniach genomu 203
Christine Grady · Lisa Eckstein · Ben Berkman · Dan Brock · Robert Cook-Deegan · Stephanie M. Fullerton · Hank Greely · Mats G. Hansson · Sara Hull · Scott Kim · Bernie Lo · Rebecca Pentz · Laura Rodriguez · Carol Weil · Benjamin S. Wilfond · David Wendler
Szeroka zgoda na udział w badaniach z wykorzystaniem próbek materiałów biologicznych. Wnioski z warsztatów 223
Jane Kaye · Edgar A. Whitley · David Lund · Michael Morrison · Harriet Teare · Karen Melham
Dynamiczna zgoda na udział w badaniach naukowych. Interfejs dla pacjentów na miarę XXI wieku 245
UDZIAŁ W BADANIACH OPARTYCH NA DANYCH JAKO OBOWIĄZEK ETYCZNY
Rosamond Rhodes
Kiedy udział w badaniach naukowych jest moralnym obowiązkiem? 269
Sebastian Porsdam Mann · Julian Savulescu · Barbara J. Sahakian
Ułatwienie etycznego użycia danych o zdrowiu dla dobra społeczeństwa. Elektroniczna dokumentacja medyczna, świadoma zgoda i obowiązek łatwego ratunku 289
Etyczne aspekty badań na danych dotyczących zdrowia 9
DANE DOTYCZĄCE ZDROWIA JAKO MATERIAŁ BADAŃ NAUKOWYCH
Rada Nuffield do spraw Bioetyki
Gromadzenie, łączenie i wykorzystanie danych w badaniach biomedycznych i opiece zdrowotnej. Kwestie etyczne 41
Martin R. Cowie · Juuso I. Blomster · Lesley H. Curtis · Sylvie Duclaux · Ian Ford · Fleur Fritz · Samantha Goldman · Salim Janmohamed · Jörg Kreuzer · Mark Leenay · Alexander Michel · Seleen Ong · Jill P. Pell · Mary Ross Southworth · Wendy Gattis Stough · Martin Thoenes · Faiez Zannad · Andrew Zalewski
Elektroniczna dokumentacja medyczna jako wsparcie badań klinicznych 67
Lisa M. Lee
Etyka i ponowne wykorzystywanie elektronicznej dokumentacji medycznej 91
Europejska Agencja Leków
Wytyczne w zakresie badań naukowych wykorzystujących rejestry medyczne 103
ANONIMIZACJA DANYCH W BADANIACH DOTYCZĄCYCH ZDROWIA
Deryck Beyleveld · David M.R. Townend
Kiedy dane osobowe zostają zanonimizowane?
Interpretacja 26. motywu Dyrektywy 95/46/WE 135
Gill Haddow · Ann Bruce · Shiva Sathanandam · Jeremy C. Wyatt
„Nic nie jest naprawdę bezpieczne”. Badanie fokusowe wokół anonimizacji i udostępniania danych zdrowotnych na potrzeby naukowe 153
Biuro Komisarza do spraw Informacji (ICO) w Wielkiej Brytanii Anonimizacja. Zarządzanie ryzykiem w obszarze ochrony danych – kodeks postępowania 175
ŚWIADOMA ZGODA NA WYKORZYSTANIE OSOBISTYCH DANYCH DOTYCZĄCYCH ZDROWIA DLA CELÓW BADAWCZYCH
Eline M. Bunnik · A. Cecile J.W. Janssens · Maartje H.N. Schermer
Poziomy, warstwy i etapy świadomej zgody w spersonalizowanych badaniach genomu 203
Christine Grady · Lisa Eckstein · Ben Berkman · Dan Brock · Robert Cook-Deegan · Stephanie M. Fullerton · Hank Greely · Mats G. Hansson · Sara Hull · Scott Kim · Bernie Lo · Rebecca Pentz · Laura Rodriguez · Carol Weil · Benjamin S. Wilfond · David Wendler
Szeroka zgoda na udział w badaniach z wykorzystaniem próbek materiałów biologicznych. Wnioski z warsztatów 223
Jane Kaye · Edgar A. Whitley · David Lund · Michael Morrison · Harriet Teare · Karen Melham
Dynamiczna zgoda na udział w badaniach naukowych. Interfejs dla pacjentów na miarę XXI wieku 245
UDZIAŁ W BADANIACH OPARTYCH NA DANYCH JAKO OBOWIĄZEK ETYCZNY
Rosamond Rhodes
Kiedy udział w badaniach naukowych jest moralnym obowiązkiem? 269
Sebastian Porsdam Mann · Julian Savulescu · Barbara J. Sahakian
Ułatwienie etycznego użycia danych o zdrowiu dla dobra społeczeństwa. Elektroniczna dokumentacja medyczna, świadoma zgoda i obowiązek łatwego ratunku 289
Wybierz rozdziały:
Wartość zamówienia:
0.00 zł
